Επιστήμονες εκτιμούν πως το σύνδρομο αυτό εκδηλώνεται σε 1-5 ανθρώπους ανά εκατομμύριο, σύμφωνα με το UpToDate. Ιστορικά έχουν αναφερθεί πάνω από 500 περιπτώσεις- αν και θεωρείται πως σε μεγάλο βαθμό το σύνδρομο αυτό δεν διαγιγνώσκεται κανονικά.

Περίπου το 70% των περιπτώσεων παρατηρούνται σε αγόρια εφηβικής ηλικίας, ωστόσο έχουν αναφερθεί και κορίτσια εφηβικής ηλικίας και άτομα διαφόρων ηλικιών, σύμφωνα με το National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS).

Όταν το άτομο είναι ξύπνιο μπορεί να νιώθει αποπροσανατολισμένο και μπερδεμένο, και σε πολλές περιπτώσεις παρατηρείται έλλειψη ενέργειας και συναισθημάτων. Πολλοί ασθενείς λένε πως «όλα μοιάζουν “εκτός εστίασης”» και ότι ο θόρυβος και το φως στο δωμάτιο μοιάζουν «συντριπτικά».

Πέρα από τον ύπνο, σε άτομα με σύνδρομο Kleine-Levin κάποιες φορές παρατηρείται υπερβολική λήψη τροφής, παραισθήσεις ή υπερβολική, χωρίς αναστολές διάθεση για σεξ, σύμφωνα με το Kleine-Levin Syndrome Foundation. Μεταξύ των επεισοδίων αυτών, οι άνθρωποι που πάσχουν από το σύνδρομο πάντως εμφανίζονται απόλυτα φυσιολογικοί.

Πολλές οι θεωρίες πίσω από την αιτία του συνδρόμου

Το αίτιο του συνδρόμου παραμένει άγνωστο, αν και υπάρχει η θεωρία πως τα συμπτώματα αυτά μπορεί να προκύπτουν από δυσλειτουργία στον υποθάλαμο του εγκεφάλου- τμήμα που ρυθμίζει βασικές λειτουργίες του σώματος όπως ο ύπνος και η όρεξη, σύμφωνα με τη NORD. Επίσης, σε μελέτη του 2005 αναφερόταν πως περίπου το 72% των περιπτώσεων σημειώνονται αφού ένα άτομο παρουσιάζει συμπτώματα μολυσματικής ασθένειας- οπότε εκτιμάται πως μπορεί κάποιος παθογόνος οργανισμός να βλάπτει τον υποθάλαμο των ανθρώπων που επηρεάζονται.