Η κρανιοσυνοστέωση, ή αλλιώς κρανιακή δυσμορφία, οφείλεται σε μια σπάνια σχετικά διαταραχή της διάπλασης του κρανίου. Ο μαιευτήρας – χειρουργός γυναικολόγος Φώτιος Ζαχομήτρος και η σύμβουλος ψυχικής υγείας Ελένη Φλέρη τοποθετούνται λεπτομερώς στο health4U.gr, εξηγώντας στους αναγνώστες τι είναι κρανιοσυνοστέωση, που έγινε γνωστή μέσω της συγκινητικής και καθηλωτικής ταινίας «Wonder». Ο καθένας, μέσω της ειδικότητάς του, γνωστοποιεί την πάθηση και αναλύει τις επιπτώσεις που φέρει στην ψυχολογία αυτού του παιδιού με ιδιαιτερότητες.

Η ταινία «Wonder», με πρωταγωνιστή ένα παιδί γεννημένο με κρανιοσυνοστέωση, είναι βασισμένη στο ομώνυμο μυθιστόρημα της R.J. Palacio, που έκανε πάταγο στην Αμερική, έγινε best-seller και αγαπήθηκε από μικρούς και μεγάλους. Πρόκειται για έναν κινηματογραφικό καταιγισμό κοινωνικών μηνυμάτων για την αγάπη, τη φιλία, το θάρρος, την αυτοεκτίμηση και, κυρίως, το ζήτημα του εκφοβισμού και τη δυσκολία των ανθρώπων να δεχτούν οτιδήποτε διαφορετικό από τα δικά τους δεδομένα.

Υπόθεση «Wonder»

O Ογκίστ Πούλμαν, ένα παιδί γεννημένο με κρανιακή δυσμορφία, δεν πάει στο σχολείο γιατί ντρέπεται για την εμφάνισή του. Έτσι, κάνει κατ’ οίκον μαθήματα μαζί με τη μητέρα του. Όταν τελικά έπειτα από προτροπή της οικογένειάς του αποφασίζει να πάει πρώτη φορά στο σχολείο και να ενταχθεί στο κοινωνικό σύνολο, θα αντιμετωπίσει την αποστροφή και την απόρριψη των συμμαθητών του. Θα καταφέρει τελικά να τον αποδεχτούν οι άλλοι και να τον αγαπήσουν;

Τι είναι η κρανιοσυνοστέωση;

Κρανιοσυνοστέωση ονομάζεται η πρόωρη συνένωση δύο ή περισσότερων οστών του κρανίου, με αποτέλεσμα τη χαρακτηριστική εικόνα του παιδιού. Χρησιμοποιήθηκε ως όρος πρώτη φορά το 1830. Η συχνότητα της νόσου είναι 1/2.500 γεννήσεις και μπορεί να οφείλεται σε γενετικά αίτια (συνδρομική κρανιοσυνοστέωση) ή σε τυχαία γεγονότα (μη συνδρομική κρανιοσυνοστέωση), όπως η πολύδυμη κύηση, ο ενδομήτριος περιορισμός της αύξησης του εμβρύου, τερατογόνα φάρμακα, ανωμαλίες της μήτρας κ.ά.

«Όταν η κρανιοσυνοστέωση έχει γενετικό αίτιο, μπορεί να αφορά μία ή περισσότερες ραφές και να συνοδεύεται από ευρήματα στα άκρα, στο κεντρικό νευρικό σύστημα, την καρδιά κ.α. Τα συχνότερα σύνδρομα είναι τα Muenke, Crouzon, Apert, Pfeiffer, Saethre–Chotzen και το CFN. Όταν η νόσος είναι μη συνδρομική, τότε εμφανίζεται ως μεμονωμένο χαρακτηριστικό. Μπορεί να ταξινομηθεί ανάλογα με το ποια ή ποιες από τις ραφές έκλεισαν πρόωρα. Παραδείγματα αποτελούν η σκαφοκεφαλία, η βραχυκεφαλία, η πλαγιοκεφαλία, η ακροκεφαλία, η τριγωνοκεφαλία και η μικροκεφαλία», εξηγεί ο κ. Ζαχομήτρος.

Διάγνωση

Σύμφωνα με τον ειδικό, η διάγνωση μπορεί να γίνει είτε προγεννητικά, με τον υπερηχογραφικό έλεγχο του εμβρύου, όπου πολλές φορές η διάγνωση της βλάβης είναι δυσχερής, το κληρονομικό ιστορικό των γονέων και τον μοριακό έλεγχο του εμβρύου, είτε μετά τη γέννηση του νεογνού, από την κλινική εξέταση και τον γονιδιακό έλεγχο αυτού.

Επιπλοκές

Για τις επιπλοκές που μπορεί να εμφανίσουν αυτά τα παιδιά κάνει λόγο ο μαιευτήρας – γυναικολόγος: «Η αυξημένη ενδοκράνια πίεση και αναστολή της ανάπτυξης του εγκεφάλου, η δυσκολία γνωσιακών και νευροαναπτυξιακών λειτουργιών, οι διαταραχές όρασης, ακοής, ομιλίας και, τέλος, η χαμηλή αυτοπεποίθηση και κοινωνική απομόνωση λόγω διαφορετικής εικόνας του ατόμου».

«Σε αυτό το σημείο πρέπει να αναφερθεί ότι κάποιες περιπτώσεις είναι ασύμβατες με τη ζωή, είτε ενδομήτρια είτε στην πρώιμη βρεφική ηλικία. Τα άτομα με ιδιαιτερότητες συχνά απορρίπτονται, παραγκωνίζονται και περιθωριοποιούνται από το κοινωνικό σύνολο. Αυτό απαντάται κυρίως σε σχέση με άτομα κοντινής ηλικιακής ομάδας, όπου και αλληλεπιδρούν άμεσα σε κοινωνικές δομές, όπως η εκπαίδευση, ο αθλητισμός κ.λπ.», συμπληρώνει η σύμβουλος ψυχικής υγείας κ. Φλέρη.  

Αποκατάσταση 

Σε ό,τι αφορά τη χειρουργική αποκατάσταση, απαιτείται διεπιστημονική προσέγγιση από κρανιογναθοπροσωπικούς χειρουργούς και νευροχειρουργούς, για το καλύτερο δυνατό αισθητικό και λειτουργικό αποτέλεσμα για το παιδί.

Κοινωνικός αποκλεισμός και ψυχολογία

«Ένα παιδί με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά γνωρίσματα και η οικογένειά του, πλέον της διαχείρισης της κατάστασής του ατομικά αλλά και εντός του στενού οικογενειακού τους περιβάλλοντος, έχουν να διαχειριστούν και πιθανές καταστάσεις κοινωνικού αποκλεισμού. Ο κοινωνικός αποκλεισμός είναι ένα ιστορικά καταγεγραμμένο φαινόμενο, το οποίο αποτελείται κυρίως από στερεότυπες προκαταλήψεις, ρατσισμό μέχρι και περιθωριοποίηση», τοποθετείται η κ. Φλέρη.

Οι προκαταλήψεις βασίζονται στη σύγκριση και την αίσθηση ανωτερότητας του δυνατού, υγιούς ή όμορφου ατόμου, όπως αυτό έχει οριστεί από την κοινωνία, θεωρώντας αυτόματα ως λιγότερο δυνατό και ικανό ένα άτομο που δεν ταιριάζει στο κοινώς αποδεκτό πλαίσιο αναφοράς. Αντίστοιχα, και το φίλτρο του ρατσισμού έρχεται να απορρίψει οτιδήποτε δεν θεωρείται φυσιολογικό ή ταιριαστό με τα υπόλοιπα μέλη της κοινωνίας, δίνοντας έμφαση στις διαφορές των ατόμων ως μέσο διαχωριστικότητας, παραβλέποντας τις ομοιότητες και την αποδοχή της ομορφιάς και φυσικότητας της ποικιλομορφίας.

«Φυσικά, το ίδιο το παιδί μπορεί να αναπτύξει την ικανότητα να διαχειρίζεται με επιτυχία και πολλές φορές να ανατρέψει προς όφελός του την όποια πιθανή κατάσταση κοινωνικού αποκλεισμού. Μέσα από την οικογενειακή και κοινωνική υποστήριξη μπορεί να προσαρμοστεί και να αποδεχτεί ψυχικά και συναισθηματικά την ιδιαιτερότητά του», αναφέρει χαρακτηριστικά η σύμβουλος ψυχικής υγείας.

Δημιουργία υγιούς οικογενειακού περιβάλλοντος

Βασικό ρόλο παίζουν οι γονείς και τα αδέλφια με τα οποία μεγαλώνει μαζί, οι οποίοι πρωτίστως θα εκφράσουν την αποδοχή ή απόρριψή τους για την κατάσταση του παιδιού. Όταν εκείνοι αποδέχονται, εκτιμούν και συμπεριφέρονται φυσιολογικά στο παιδί, έχοντας συμφιλιωθεί με την κατάστασή του, το βοηθούν να πιστέψει στον εαυτό του και να αναπτύξει τη δυναμική για να αντεπεξέλθει στη ζωή με επιτυχία.

Αντίστοιχα και σε συνέχεια της υγιούς βάσης από το οικογενειακό του περιβάλλον, το παιδί μπορεί να συνεργαστεί με επαγγελματίες συμβούλους, δασκάλους ή και κοινωνικούς λειτουργούς, οι οποίοι θα το υπολογίζουν, θα το σέβονται και θα το καθοδηγήσουν με ειλικρίνεια και συνέπεια στο μονοπάτι της αυτογνωσίας και της αυτοεκτίμησης.

Με την αποδοχή και προσαρμογή με την ιδιαιτερότητά του αναπτύσσει και εκφράζει την αυτοεκτίμηση και τον αυτοσεβασμό του. Επίσης, μαθαίνει να αυτοπροσδιορίζεται ως άτομο ανεξάρτητα αυτής, καθώς καμία ιδιαιτερότητα δεν προσδιορίζει την προσωπική ταυτότητα του ατόμου και δεν αποτελεί το βασικό του χαρακτηριστικό γνώρισμα.

Το μυστικό της επιτυχίας

Έτσι, μπορεί να αναπτύξει τα χαρίσματά του, τα προσωπικά του ενδιαφέροντα, την αίσθηση του χιούμορ, την πρόθεση ανεξαρτησίας του στο πλαίσιο των ικανοτήτων του, επιτρέποντάς του να αποκτήσει μια ισάξια και αξιοπρεπή συμμετοχή στη ζωή, όντας το ίδιο ψυχικά και συναισθηματικά σταθερό και υγιές.

Πολλά παιδιά με ιδιαιτερότητες, και μετά ως ενήλικοι, όχι απλώς αντεπεξήλθαν με επιτυχία στη ζωή, αλλά αποτέλεσαν και εξακολουθούν να αποτελούν φωτεινά παραδείγματα δύναμης και αποφασιστικότητας.

«Η προσφορά τους είναι πραγματικά πολύτιμη για την εξέλιξη της ίδιας της ανθρωπότητας ως μιας κοινωνίας αλληλεγγύης, απαλλαγμένης από αποκλίσεις, ικανής να αγκαλιάσει με αγάπη, αποδοχή και ενσυναίσθηση όλα τα μέλη που την αποτελούν», καταλήγει η κ. Φλέρη.

Εν κατακλείδι, το «Wonder» είναι αυτό ακριβώς το είδος της ταινίας που χρειαζόμαστε. Ένα συμβολικό πορτρέτο της σημερινής κοινωνίας, με έμφαση στις ασυμμετρίες και τις προκαταλήψεις που μπορεί να βρεθούν παντού. Ένα έργο που, παρά τα εμφανή ελαττώματά του, εξετάζει την κοινωνία μας τελικά δίνει πίστη στην ανθρωπότητα.