fbpx
Εκστρατεία δωρεας οργάνων κορίτσι με κυστική ίνωση

Κυστική ίνωση: Απεριόριστη ανάσα – Εκστρατεία δωρεάς οργάνων

Εκστρατεία δωρεάς οργάνων κάνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων και το δίκτυο ενδυνάμωσης ανθρώπων με ορατή και αόρατη αναπηρία «Humane», προκειμένου το ευρύτερο κοινό να στηρίξει τη μεταμόσχευση πνευμόνων, κάνοντας εγγραφή στην ιστοσελίδα του ΕΟΜ ως δωρητής οργάνων.

Εκτός από τον Covid-19, που «κόβει» την ανάσα των ασθενών παγκοσμίως, κάποιοι άλλοι ασθενείς, και μάλιστα σε νεαρή ηλικία, καταλήγουν χωρίς ανάσα από αναπνευστική ανεπάρκεια λόγω της κυστικής ίνωσης.

Η μοναδική μέχρι τώρα σωτήρια λύση είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα. Όμως η μεταμόσχευση είναι λύση επιβίωσης και για ασθενείς με άλλες αναπνευστικές παθήσεις, όπως η χρόνια αναπνευστική ανεπάρκεια (ΧΑΠ), η πνευμονική ίνωση και η πνευμονική υπέρταση.

Όπως δηλώνει η πρόεδρος του ΔΣ του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου, που βρίσκεται σε αναπνευστική ανεπάρκεια και εντάχθηκε μέσω πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία, όπως όλα δείχνουν, θα παραταθεί η ανάγκη της για μεταμόσχευση πνεύμονα για κάποια χρόνια.

«Με πρωτοβουλίες του Συλλόγου μας είχε επιτευχθεί διακρατική συμφωνία μεταξύ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και του μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH). Με αυτή τη συμφωνία πετύχαμε να σώζονται κατά μέσο όρο πέντε ασθενείς μας με κυστική ίνωση (και όχι μόνο) τον χρόνο, που πραγματοποιούσαν μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019, όταν σταμάτησε το συγκεκριμένο πρόγραμμα συνεργασίας.

Κάθε χώρα όμως οφείλει να κάνει τη δική της προσπάθεια εξασφάλισης μοσχευμάτων. Έτσι, από τον Ιούνιο του 2019 ξεκίνησε το ελληνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση.

Μέχρι σήμερα, ενάμιση χρόνο μετά, έχει ανακοινωθεί μόλις μία μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα, με έναν από τους κύριους λόγους να είναι η έλλειψη μοσχευμάτων πνεύμονα. Η χώρα μας δυστυχώς έχει αρνητική πρωτιά στη δωρεά οργάνων. Ειδικότερα για τους πνεύμονες, απαιτείται ακόμη μεγαλύτερη προσπάθεια σε σχέση με τα υπόλοιπα όργανα. Είναι ευπαθές μόσχευμα και έχουμε μόλις έναν χρόνο που ξεκίνησε το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων, ενώ ταυτόχρονα διανύουμε μια ιστορική συγκυρία και πρόκληση με την πανδημία του Covid-19, που δεν θα πρέπει να σταθεί εμπόδιο», αναφέρει η Άννα Σπίνου.

εκπνοή σε λουλουδι

Be a life donor – Απεριόριστη ανάσα

Βασικό στοιχείο της εκστρατείας «Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor» αποτελεί μια τοιχογραφία στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας. Πρόκειται για ένα από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία της χώρας μας που μπορεί να συμβάλει στη συνολική προσπάθεια που πρέπει να γίνει από κάθε νοσοκομείο ‒ ιδίως τα μεγαλύτερα, καθώς οι Μονάδες Εντατικής Θεραπείας αποτελούν την πολύτιμη δεξαμενή δυνητικών δοτών.

Ταυτόχρονα, θα λειτουργεί ως τοπόσημο και βασικό μέσο καθημερινής υπενθύμισης στους πολίτες και επισκέπτες του νοσοκομείου του μηνύματος της δωρεάς οργάνων.

Η συγκεκριμένη τοιχογραφία έχει ιδιαίτερη αξία. Aπεικονίζει πραγματική ασθενή με κυστική ίνωση, η οποία έκανε μεταμόσχευση πνεύμονα το 2016 στην Αυστρία, σε ηλικία 18 ετών.

«Στο πρόσωπο της Λένας αποτυπώνουμε τον ασθενή κάθε ηλικίας και πάθησης που βρίσκεται σε αναπνευστική ανεπάρκεια. Φοράει μάσκα παροχής οξυγόνου, παλεύοντας καθημερινά με αυτό που της λείπει, την ανάσα της. Προτάσσει την άκρη του σωλήνα στον καθένα από εμάς, ώστε να της δώσουμε απεριόριστη ανάσα με τη μεταμόσχευση πνεύμονα.

Η αλυσίδα της δωρεάς οργάνων ξεκινάει από τους εντατικολόγους στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ) με τον εντοπισμό των δυνητικών δοτών. Όμως μεταμόσχευση χωρίς μόσχευμα δεν υφίσταται. Γι’ αυτό και καλούμε τον καθένα από εσάς να μας δώσει τη δεύτερη ευκαιρία στη ζωή», δηλώνει ο Δημήτρης Κοντοπίδης, εμπνευστής και σχεδιαστής της εκστρατείας.

Ο ίδιος ο κ. Κοντοπίδης αρνήθηκε τη μεταμόσχευση στις 12 Νοεμβρίου 2019, όταν βρέθηκε το μόσχευμα πνευμόνων που περίμενε επί δύο χρόνια και τον κάλεσαν από την Αυστρία για μεταμόσχευση. Ρίσκαρε τη ζωή του, καθώς ήταν ο τελευταίος Έλληνας ασθενής στη λίστα της Αυστρίας, ενώ το ελληνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων βρισκόταν ακόμα στη διαδικασία προετοιμασίας και η πρώτη μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα έγινε ενάμιση χρόνο μετά.

Ο σκοπός της ενέργειάς του, όπως είχε δηλώσει σε σχετική συνέντευξη Τύπου, ήταν διπλός: να πιέσει για την πρόσβαση στην καινοτόμα θεραπεία που μόλις είχε κυκλοφορήσει στην Αμερική αλλά και για την άμεση εκκίνηση και ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνεύμονα στην Ελλάδα.

«Την ανατροπή της αρνητικής πρωτιάς της χώρας μας σε δωρεά οργάνων μπορεί να την ξεκινήσει ο καθένας από εμάς. Μπείτε στον σύνδεσμο (εδώ) και δώστε μας απεριόριστη ανάσα με ένα κλικ», συνεχίζει ο κ. Κοντοπίδης.

Η εκστρατεία

H εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor» είναι μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία και υλοποίηση του δικτύου ενδυνάμωσης ανθρώπων με ορατή και αόρατη αναπηρία «Humane». Είναι υπό την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και την υποστήριξη της Αστικής μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας Πολιτιστικού και Κοινωφελούς Έργου «Αιγέας» και της Vertex Pharmaceuticals.

H τοιχογραφία, η οποία σχεδιάστηκε από τη «Humane» και υλοποιήθηκε από την Urban act και τον καλλιτέχνη same84, με υποστηρικτές τη flame & drone photography, φιλοξενείται στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας «Άγιος Παντελεήμων» μετά την άμεση ανταπόκριση του διοικητή του νοσοκομείου Αναστάσιου Μύτογλου.