Η πιθανή διάγνωση ενός κακοήθους όγκου θα οδηγήσει τον ασθενή σε πολλούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και πολλαπλές εξετάσεις.
Κάθε πάροχος υγειονομικής περίθαλψης που επισκέπτεται ο ασθενής διατηρεί αρχείο, ώστε να υπάρχει μια πλήρης εικόνα του ιατρικού ιστορικού. Ειδικότερα, τα ιατρικά αρχεία περιλαμβάνουν αποτελέσματα δοκιμών, αναφορές θεραπείας και σημειώσεις, γραμμένα από μέλη της ομάδας φροντίδας του καρκίνου.
Συμβάλλετε στη βοήθεια των ερευνητών
Για να βοηθήσετε τους ειδικούς να μάθουν περισσότερα για τον καρκίνο που έχετε αναπτύξει, μπορείτε να αποφασίσετε να μοιραστείτε πληροφορίες του ιατρικού ιστορικού σας με τους ανθρώπους που κάνουν έρευνες σε θέματα καρκίνου.
Ποια είναι τα οφέλη κοινοποίησης των δεδομένων σας στους ερευνητές
Όταν έχετε τον έλεγχο του ιατρικού ιστορικού, σας δίνεται η δυνατότητα να μοιράζεστε πληροφορίες από τα αρχεία σας με άλλα άτομα ‒ συμπεριλαμβανομένων των επιστημόνων που μελετούν τον καρκίνο.
Όταν η Στέισι Τινιανόφ διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού το 2013, έκπληξη δημιούργησε το γεγονός ότι πολλές από τις ερωτήσεις που είχε σχετικά με την κατάστασή της και τις επιλογές θεραπείας δεν διέθεταν σαφείς απαντήσεις.
«Στις ΗΠΑ έχουμε περισσότερους από 1,7 εκατ. ανθρώπους που διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε χρόνο και περίπου 17 εκατομμύρια επιζώντες, οπότε είναι συναρπαστικό για μένα να ακούω», δήλωσε η ίδια. Και συνέχισε: «Δεν έχουμε αρκετά δεδομένα».
Υπάρχουν δεδομένα γι’ αυτούς τους καρκινοπαθείς και τους επιζώντες, όμως μεγάλο μέρος αυτών είναι κλειδωμένα στα επιμέρους συστήματα υγείας όπου οι άνθρωποι λαμβάνουν φροντίδα. Η απόκτηση ελέγχου των δικών σας ιατρικών δεδομένων σας επιτρέπει την κοινοποίηση των πληροφοριών σε οργανισμούς και άτομα που μελετούν τον καρκίνο.
Αυτά τα στοιχεία μπορούν να βοηθήσουν τους ερευνητές να ξεκλειδώσουν τις απαντήσεις σε σημαντικές ερωτήσεις σχετικά με τον καρκίνο και τις θεραπείες του.
Ποια είναι τα προσωπικά οφέλη από τη διαχείριση των αρχείων σας
Η συγκέντρωση όλων των ιατρικών σας αρχείων σάς επιτρέπει να έχετε πρόσβαση, να αναθεωρείτε και να μοιράζεστε πληροφορίες σχετικά με το ιστορικό υγείας σας ανάλογα με την περίπτωσή σας.
Επιπρόσθετα, σας επιτρέπει να:
- Κρατήσετε ένα μόνιμο αρχείο του ιστορικού υγείας σας. Η διατήρηση του δικού σας αντιγράφου σάς επιτρέπει να ελέγχετε τις πληροφορίες πολλά χρόνια αργότερα, ακόμα και αφού οι πάροχοι έχουν ξεφορτωθεί τα αρχικά αρχεία.
- Μάθετε περισσότερα για την κατάστασή σας. Όταν έχετε ένα αντίγραφο των εγγραφών σας, μπορείτε να ελέγξετε αυτές τις πληροφορίες με τον δικό σας ρυθμό.
- Μοιραστείτε πληροφορίες σχετικά με το ιατρικό σας ιστορικό με τους φροντιστές. Ο έλεγχος των αρχείων σας μπορεί να τους βοηθήσει να μάθουν περισσότερα σχετικά με το ιστορικό υγείας και τις ανάγκες σας.
- Μοιραστείτε πληροφορίες σχετικά με το ιατρικό σας ιστορικό με τους παρόχους θεραπείας. Όσο περισσότερα γνωρίζουν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης για το ιστορικό υγείας σας, τόσο καλύτερη θα είναι η φροντίδα που θα σας παρέχουν.
- Αποφύγετε περιττές ιατρικές εξετάσεις. Εάν έχετε ήδη λάβει διαγνωστικό τεστ, τα αποτελέσματα θα πρέπει να εμφανίζονται στα ιατρικά σας αρχεία.
- Μάθετε εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις για κλινικές δοκιμές. Ο έλεγχος των αρχείων σας μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις.
- Διαχειριστείτε τις απαιτήσεις ασφάλισης υγείας και άλλα νομικά ζητήματα. Ίσως χρειαστεί να αντλήσετε πληροφορίες από τα ιατρικά σας αρχεία για να υποβάλετε ασφαλιστική αξίωση, να υποβάλετε αίτηση για έκπτωση φόρου ή να διαχειριστείτε άλλα νομικά θέματα.
Τι είδους ιατρικά αρχεία πρέπει να συγκεντρώσετε
Είτε αποφασίσετε να χρησιμοποιήσετε ένα διαδικτυακό εργαλείο είτε να συντάξετε μόνοι σας τα ιατρικά σας αρχεία, μπορεί να είναι χρήσιμο να συλλέξετε τα ακόλουθα αρχεία:
- Πληροφορίες σχετικές με τις ιατρικές σας διαγνώσεις, συμπεριλαμβανομένων της ημερομηνίας λήψης της διάγνωσης του καρκίνου σας και του τύπου και του σταδίου του.
- Αναφορές παθολογίας και αποτελέσματα διαγνωστικών δοκιμών.
- Αναφορές χειρουργικής και μετεγχειρητικής απόρριψης.
- Κάρτες αναγνώρισης ιατρικών συσκευών για τυχόν εμφυτεύματα που έχετε λάβει.
- Λεπτομέρειες σχετικά με άλλες θεραπείες που έχετε λάβει, συμπεριλαμβανομένων των τύπων, των δόσεων και των ημερομηνιών έναρξης και λήξης ακτινοβολίας, χημειοθεραπείας ή άλλων θεραπειών για καρκίνο.
- Σημειώσεις σχετικά με τα αποτελέσματα και τις παρενέργειες των θεραπειών που έχετε λάβει, συμπεριλαμβανομένων τυχόν αλλεργικών αντιδράσεων.
- Στοιχεία επικοινωνίας για όλους τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τις εγκαταστάσεις θεραπείας.
Εάν προτιμάτε, μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε απευθείας με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για να συλλέξετε τα δικά σας αρχεία.
Πηγή: healthline.com