Ο αυτισμός είναι μία νευροαναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει τον τρόπο που ένα άτομο αντιλαμβάνεται τον κόσμο και τον τρόπο που επικοινωνεί και αλληλεπιδρά με τους άλλους ανθρώπους.

Συνέντευξη στην Κέλλυ Σαουάχ-Μαραγκουδάκη
Ευάγγελος Καρατζάς, πρόεδρος του Δ.Σ στο «Φάσμα Σωματείο γονέων και παιδιών με Αυτισμό και Asperger».

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας 1 στα 150 άτομα έχει διαταραχή αυτιστικού φάσματος. Ο αυτισμός μπορεί να επηρεάσει κάθε παιδί και κάθε οικογένεια. Η εθνικότητα, το κοινωνικό, οικονομικό και μορφωτικό επίπεδο της κάθε οικογένειας δεν παίζουν κανένα ρόλο. Επηρεάζει τέσσερις φορές περισσότερο τα αγόρια από ότι τα κορίτσια. Ο κ. Ευάγγελος Καρατζάς εκτός από πρόεδρος του Δ.Σ στο «Φάσμα Σωματείο γονέων και παιδιών με Αυτισμό και Asperger» είναι και πατέρας ενός παιδιού με αυτισμό. Ο εμπνευστής και ιδρυτής του σωματείου έδωσε συνέντευξη στην health4U.gr.

Κύριε Καρατζά, είστε ο εμπνευστής του «Φάσμα Σωματείου γονέων και παιδιών με Αυτισμό και Asperger» στο νομό Κορινθίας. Πότε ιδρύθηκε το Σωματείο και πώς γεννήθηκε αυτή η σκέψη;

Όταν σαν γονείς πήραμε τη διάγνωση του αυτισμού για το παιδί μας, θεωρούσαμε αυτονόητο ότι θα μπορούσαμε να απευθυνθούμε σε κάποιον φορέα, να μας πληροφορήσει και θα μας καθοδηγήσει στα πρώτα μας βήματα. ‌Στην Κορινθία όμως παρόλο που υπάρχουν πάρα πολλά παιδιά στο φάσμα του αυτισμού δεν υπήρχε κάτι τέτοιο και γενικότερα η λέξη αυτισμός ακουγόταν από λίγο έως καθόλου. Τότε η μητέρα, Βασιλική Θεοδοσοπούλου, ενεργό μέλος στο σωματείο όσο και στο σύλλογο γονέων και κηδεμόνων του ειδικού σχολείου, είπε γιατί δεν φτιάχνουμε εμείς κάτι; Στα τέλη του 2016 λοιπόν απεύθυνα διαδικτυακό κάλεσμα, απάντησαν οι πρώτοι γονείς και δημιουργήσαμε τον Ιούλιο του 2017 το σωματείο φάσμα. Αυτό που είπαμε ήταν: αν όχι εμείς ποιοι αν όχι τώρα ποτέ.

Γνωρίστε μας το Σωματείο σας. Που στεγάζεστε, ποιοι είναι οι στόχοι σας και ποιες οι δράσεις;

Τρεις είναι οι βασικοί στόχοι του σωματείου μας: Η ενημέρωση για τον αυτισμό, η προάσπιση των δικαιωμάτων των παιδιών στο ευρύτερο φάσμα του αυτισμού και των οικογενειών τους και το δυσκολότερο κομμάτι που είναι η πρακτική βοήθεια προς τα παιδιά και τις οικογένειες τους καθώς και η ενίσχυση των υπαρχουσών εκπαιδευτικών δομών και δημιουργία νέων.
Στα τρεισήμισι χρόνια λειτουργίας, έχουμε κάνει συνολικά έξι (6) μεγάλες ημερίδες με μεγάλη επιτυχία. Δημιουργήσαμε πρόγραμμα κολύμβησης για παιδιά με αυτισμό ενώ έχουν πραγματοποιηθεί διάφορες πολιτιστικές εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης. Επίσης έχουμε καταγγείλει φαινόμενα μισαναπηρισμού και έχουμε δώσει αγώνες τοπικά και πανελλαδικά τόσο για τα σχολεία, όσο και για δικαιώματα των παιδιών μας. Δυστυχώς, όλα αυτά τα χρόνια ήμασταν «άστεγοι». Εδώ και καιρό με τη βοήθεια του Στράτου, φορέων και ιδιωτών φτιάχνουμε σιγά-σιγά το δικό μας χώρο σε ένα παλιό οίκημα, που έχει παραχωρηθεί από το δήμο Κορινθίων με συμβολικό μίσθωμα. Αυτή την περίοδο βρισκόμαστε στη διαμόρφωσή του, ώστε να είναι ασφαλές και όμορφο για τα παιδιά μας.

Αντιμετωπίσατε ή συνεχίζετε να αντιμετωπίζετε δυσκολίες; Ποιες είναι αυτές και που οφείλονται;

Στις επαρχιακές πόλεις δυστυχώς ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα, είναι τα στερεότυπα. Ένα από αυτά αφορά τον αυτισμό. Και σε αυτό σημαντικό ρόλο κατέχει η άγνοια τόσο σε μας τους γονείς όσο και σε ένα μεγάλο κομμάτι των ιθυνόντων. Επίσης ο Νομός Κορινθίας πέραν από τα ειδικά σχολεία, δεν διαθέτει άλλες εξειδικευμένες δομές. Οπότε όπως εύλογα αντιλαμβάνεστε ξεκινήσαμε από το μηδέν. Ακόμη και σήμερα που μιλάμε υπάρχει η κακή νοοτροπία ότι ο αυτισμός είναι στίγμα και ότι είναι κάτι που θα πρέπει να κρύβεται. Με θλίψη θα παραδεχτώ ότι οι δράσεις και οι προσπάθειες του σωματείου έχουν ενοχλήσει ποικιλοτρόπως και κατά καιρούς έχουμε δεχτεί αρκετές πιέσεις.

Οι κρατικοί φορείς βοηθούν; Ποια στήριξη προσφέρουν;

Εάν το κράτος ήταν δίπλα στα παιδιά με αυτισμό στο Νομό Κορινθίας τότε θα είχαμε και τις απαραίτητες δομές. Πρέπει να μεταβούμε από την εποχή των υποσχέσεων στην εποχή των πράξεων. Ενθαρρυντικό βέβαια είναι ότι το σωματείο έχει τη στήριξη των τοπικών Βουλευτών και άλλων φορέων, πράγμα που μας αισιοδοξεί.

Δυστυχώς εν έτει 2020, η παιδεία είναι ανεπαρκής όσο αφορά τα άτομα με αυτισμό. Η δημιουργία του Σωματείου έφερε αποτελέσματα στην ενημέρωση και στην εξάλειψη προκαταλήψεων;

Το Σωματείο έκανε τη λέξη «αυτισμός» να ακούγεται πλέον στο νομό, από άκρη σε άκρη. Αυτό οφείλεται στις ενημερωτικές ημερίδες με επιστήμονες, μητέρες, συγγραφείς, θεραπευτές, η παρουσία στα τοπικά μέσα, (τηλεοπτικοί σταθμοί, ιστοσελίδες, ραδιόφωνο) και οι εκδηλώσεις σε διάφορες περιοχές του Νομού. Επιπροσθέτως, οι συνεχείς παρεμβάσεις στα θέματα ειδικής αγωγής και των δικαιωμάτων του παιδιού με δυναμική ψηφιακή παρουσία μέσω των social media/facebook. Εκείνο που βοήθησε στην σωστή ενημέρωση του κόσμου είναι ότι παίρνουμε το παιδί μας και κυκλοφορούμε μέσα στην πόλη. Και αυτά τα παιδιά είναι αναπόσπαστο κομμάτι της κοινωνίας και για αυτό πρέπει να ζουν, να δρουν κανονικά μέσα σε αυτήν.

αυτισμός

Μέσα από την ενασχόληση σας με τα παιδιά τι είναι εκείνο που έχετε μάθει και πορεύεστε με αυτό;

Αυτό που έχω μάθει σίγουρα είναι να έχω δύναμη και να προχωράω μπροστά σε οποιαδήποτε δύσκολη συνθήκη. Βλέποντας και ζώντας με ένα παιδί που γεννιέται με τη διαταραχή του αυτισμού, μια διαταραχή που θα το ακολουθεί καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του να είναι τόσο δυνατό, υπομονετικό και επίμονο μόνο να διδαχθώ μπορώ από αυτό. «Δεν καταθέτω ποτέ τα όπλα». Με αυτή τη φράση πορεύομαι.

Πόσες οικογένειες έχουν βρει «αγκαλιά» μέσω του Σωματείου;

Ο αριθμός είναι σημαντικός. Το σωματείο μας είναι ανοιχτό για όλες τις οικογένειες του Νόμου άσχετα με το αν είναι μέλη ή όχι. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι το πρόγραμμα του κολυμβητηρίου όπου τα περισσότερα παιδιά είναι από οικογένειες που δεν ήταν μέλη εξαρχής. Αυτή είναι η φιλοσοφία μας και αυτή θα είναι.

Οργανώνετε ή συμμετάσχετε σε εκδηλώσεις/καμπάνιες ενημέρωσης για παιδιά; Αναφέρετε μερικές.

Φέτος ήταν μία πολύ δύσκολη χρονιά λόγω του Covid-19. Παρ’ όλα αυτά συμμετείχαμε σε διαδικτυακές ημερίδες, Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Για πρώτη φορά οργανώσαμε διαδικτυακές ημερίδες με θέμα «Σεξουαλικότητα και Αυτισμός» και «Εργασία και Αυτισμός».
Τον περασμένο Νοέμβριο είχαμε την 3η ετήσια ημερίδα με θέματα που αφορούσαν στην επαγγελματική αποκατάσταση των ΑΜΕΑ, τις πολεμικές τέχνες τη συμβολή της μουσικής στα παιδιά με αυτισμό. Εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Αναπηρίας, συμμετείχαμε στον εορτασμό μαζί με τα ειδικά σχολεία στην Κόρινθο. Η πιο πρόσφατη εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στο Ξυλόκαστρο Κορινθίας. Ήταν μια θεατρική παράσταση που εκτελέστηκε από τη θεατρική ομάδα «Ανέμη»: Οι βάτραχοι του Αριστοφάνη. Κατά τα προηγούμενα χρόνια έχουμε καλύψει θέματα όπως: «Δικαιώματα των ΑΜΕΑ και των οικογενειών τους», «Διατροφή και Αυτισμός», «Ρατσισμός και Αυτισμός». Τέλος, έχουμε πραγματοποιήσει εξειδικευμένες ομιλίες από ψυχίατρους, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνιολόγους, ψυχολόγους εκπαιδευτικούς, διατροφολόγους και άλλες ειδικότητες που έχουν ως κύριο αντικείμενο τον Αυτισμό.

Συνεργάζεστε με άλλα σωματεία, συλλόγους ή φορείς που ενασχολούνται πανελλαδικά με τον αυτισμό καθώς και με αντίστοιχους φορείς ΑΜΕΑ για την επίτευξη κοινών σκοπών;

Το να συνεργαστούμε και με άλλα σωματεία ήταν μια παντοτινή επιδίωξη την οποία και πετύχαμε. Μάλιστα, μετά το τέλος του πρώτου κύματος της πανδημίας όπου άνοιξαν και πάλι τα σχολεία εκτός από τα ειδικά, μαζί με άλλους φορείς από όλη την Ελλάδα συμμετείχαμε στον επιτυχή αγώνα με σκοπό να ανοίξουν όλα τα σχολεία ανεξαρτήτως. Κύριο σύνθημα ήταν ότι: «Η ειδική αγωγή δεν είναι μόνο παιδεία, είναι θεραπεία».
Η κοινή δράση με φορείς από όλη την Ελλάδα έχει φέρει άμεσα αποτελέσματα.

  1. Εξαίρεση των παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές από τη χρήση μάσκας στα σχολεία.
  2. Διαφαινόμενη ένταξη όλων των αναπηριών στο νέο θεσμό του προσωπικού βοηθού ΑΜΕΑ.
Πολλοί γονείς με παιδιά στο ΦΑΣΜΑ δεν ανταπεξέρχονται οικονομικά στο να έχουν τα παιδιά τους, την πρώιμη παρέμβαση που είναι απαραίτητη για την εξέλιξη τους. Που μπορούν να απευθυνθούν για παροχή βοηθείας;

Καταρχάς, τα παιδιά που είναι στο Φάσμα δεν χρειάζονται χρήματα μονάχα για την πρώιμη παρέμβαση. Χρειάζονται στήριξη με θεραπείες και με διάφορες άλλες παρεμβάσεις σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους, διότι ο Αυτισμός είναι μία ισόβια διαταραχή δίχως ημερομηνία λήξης. Όσον αφορά τώρα την αδυναμία ορισμένων γονέων να ανταπεξέλθουν στις  αυξημένες ανάγκες που προκύπτουν για τις θεραπείες των παιδιών τους, αυτό που κάνουμε εμείς είναι να δίνουμε την σωστή καθοδήγηση ως προς το πώς μπορούν να διεκδικήσουν τα επιδόματα που τους αναλογούν και τις αποζημιώσεις από τον ΕΟΠΥΥ για τις θεραπείες των παιδιών τους σύμφωνα με το ποσοστό αναπηρίας από το κέντρο πιστοποιήσεων. Καθημερινά προσπαθούμε να διεκδικούμε δωρεάν παροχές υπηρεσιών και προγραμμάτων που θα διευκολύνουν και θα κάνουν τη ζωή των παιδιών καλύτερη.

Προηγουμένως αναφερθήκατε στην πολύτιμη στήριξη των Βουλευτών του τόπου σας. Ποια η συμβολή της υφυπουργού Ψυχικής Υγείας;

Την περασμένη Παρασκευή στις 23 Οκτωβρίου του 2020 κατόπιν αιτήματος 47 φορέων γονέων ατόμων με ψυχονοητικες αναπηρίες, πραγματοποιήθηκε συνάντηση με την Υφυπουργό και αρμόδια στα θέματα ψυχικής υγείας, κα Ζωή Ράπτη, στο Υπουργείο Υγείας. Στη συνάντηση κατατέθηκαν από την πλευρά των φορέων προτάσεις που αφορούν στη βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας των ΑμεΑ σε δομές υγείας. Συγκεκριμένα, ζητήθηκε να εξαιρεθούν τα άτομα με νοητικές αναπηρίες από το πρωτόκολλο καραντίνας, σε περίπτωση νοσηλείας λόγω του ιού covid-19. Προτάθηκε, επίσης, τα ΑμεΑ να νοσηλεύονται σε δομές υγείας, όπου πέρα από παθολογική κλινική, συστεγάζεται ψυχιατρική κλινική, για να υπάρχει η δυνατότητα άμεσης παρέμβασης και παρακολούθησης από ειδικό επιστημονικό προσωπικό. Τέλος, τέθηκε το ζήτημα των ατόμων με ψυχονοητικές αναπηρίες που διαμένουν σε ακατάλληλες δομές, όπου πέρα από ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα, δεν τους παρέχεται καμία απολύτως δυνατότητα ειδικής εκπαίδευσης (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ψυχολογική υποστήριξη) ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής τους. Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι το Νοσοκομείο Λοιμωδών Νοσημάτων. Στο συγκεκριμένο ζήτημα είναι απαραίτητη η άμεση παρέμβαση των αρμοδίων αρχών για την προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και της αξιοπρέπειας των ατόμων με αναπηρία που δικαιούνται της καλύτερης δυνατής φροντίδας. Επισημάνθηκε ότι τα ζητήματα διακομιδής – νοσηλείας που ετέθησαν χρήζουν άμεσης αντιμετώπισης και της προσοχής των υπευθύνων καθώς οι νέες εξελίξεις με την πανδημία δεν μας αφήνουν περιθώρια για εφησυχασμό. Στο τέλος της συνάντησης, η Υφυπουργός δεσμεύτηκε ότι θα εξετάσει τα αιτήματα των φορέων και θα τα προωθήσει στην επιτροπή λοιμωξιολογων, ενώ παράλληλα πρότεινε να κατατεθούν από την πλευρά των φορέων και εναλλακτικές προτάσεις, ώστε να αυξηθούν οι πιθανότητες υλοποίησής τους.