fbpx
Αρχική ΑΛΛΕΣ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΕΣ ΑΥΤΟΑΝΟΣΑ Το σπάνιο σύνδρομο της «Ωραίας κοιμωμένης»

Το σπάνιο σύνδρομο της «Ωραίας κοιμωμένης»

Οι γιατροί διέγνωσαν ότι πάσχει από το σύνδρομο Kleine-Levin, γνωστό και ως σύνδρομο της «Ωραίας Κοιμωμένης». Πρόκειται για μια νευρολογική διαταραχή που συνήθως εμφανίζεται στην ηλικία της εφηβείας και προκαλεί στον ασθενή συνεχή ύπνο που μπορεί να διαρκέσει ακόμα είκοσι δύο ώρες την ημέρα.

Η αληθινή ιστορία πίσω από τη φαινομενικά φανταστική πάθηση

Πριν από πέντε χρόνια, μια νύχτα του Νοεμβρίου, η 17χρονη τότε Μπεθ Γκούντιερ έπεσε για ύπνο. Πέρασαν έξι μήνες μέχρι να μπορέσει να ξυπνήσει κανονικά.

Η Μπεθ είχε ξεκινήσει τις σπουδές τις στην παιδική ψυχολογία στο κολέγιο σηκώνονταν μόνο για να φάει λίγο φαγητό και για να πάει στο μπάνιο.

Σύμφωνα με την μητέρα της που άφησε τη δουλειά της για προσέχει την κόρη της η Μπέθ τα τελευταία πέντε χρόνια περνάει στο κρεβάτι το 75% του χρόνου της. Δεν μπορεί να βγει έξω και να συνεχίσει τις σπουδές της. Το πρόβλημα είναι ότι ο ασθενής ακόμα και τις δύο ώρες που δεν κοιμάται βρίσκεται σε μία κατάσταση σύγχυσης που με δυσκολία μπορεί να ξεχωρίσει την πραγματικότητα από το όνειρο και χρειάζεται 24ωρη φροντίδα.

Εδώ και δυόμιση μήνες η Μπεθ βρίσκεται σε «νάρκη». Οποιαδήποτε φαρμακευτική αγωγή, δυνατός θόρυβος ή ερεθίσματα από το περιβάλλον δεν μπορούν να την ξυπνήσουν με τη ζωή της να περνάει μεταξύ κρεβατιού και καναπέ.«Μπορεί να ξυπνήσει αύριο και τότε ξεκινά ένας αγώνας δρόμου για να καλύψει όλα όσα δεν έζησε ενώ κοιμόταν. Θέλει να δει τους φίλους της να φτιάξει τα μαλλιά της. Κανείς δεν ξέρει πότε θα εκδηλωθεί και πάλι το σύνδρομο και θα πέσει για ύπνο» δηλώνει η μητέρα της στη Daily Mail.

Επιστημονική οπτική στο πρόβλημα

Πάνω από 100 νέοι άνθρωποι στη Βρετανία νοσούν αυτή τη στιγμή από το σύνδρομο του KLS. Λίγα είναι γνωστά για το τι προκαλεί τη διαταραχή και ακόμα λιγότερα για το πως το «σύνδρομο της ωραίας κοιμωμένης» μπορεί να θεραπευτεί.

Αυτό που γνωρίζουν μέχρι σήμερα οι επιστήμονες είναι ότι η διαταραχή πλήττει κυρίως τους εφήβους -ο μέσος όρος ηλικίας είναι τα 16 έτη-και διαρκεί περίπου 13 χρόνια, καταστρέφοντας τα πιο παραγωγικά χρόνια των νεαρών ατόμων και κάθε ελπίδα για επαγγελματική σταδιοδρομία.

Επιστήμονες εκτιμούν πως το σύνδρομο αυτό εκδηλώνεται σε 1-5 ανθρώπους ανά εκατομμύριο, σύμφωνα με το UpToDate. Ιστορικά έχουν αναφερθεί πάνω από 500 περιπτώσεις- αν και θεωρείται πως σε μεγάλο βαθμό το σύνδρομο αυτό δεν διαγιγνώσκεται κανονικά.

Περίπου το 70% των περιπτώσεων παρατηρούνται σε αγόρια εφηβικής ηλικίας, ωστόσο έχουν αναφερθεί και κορίτσια εφηβικής ηλικίας και άτομα διαφόρων ηλικιών, σύμφωνα με το National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS).

Όταν το άτομο είναι ξύπνιο μπορεί να νιώθει αποπροσανατολισμένο και μπερδεμένο, και σε πολλές περιπτώσεις παρατηρείται έλλειψη ενέργειας και συναισθημάτων. Πολλοί ασθενείς λένε πως «όλα μοιάζουν “εκτός εστίασης”» και ότι ο θόρυβος και το φως στο δωμάτιο μοιάζουν «συντριπτικά».

Πέρα από τον ύπνο, σε άτομα με σύνδρομο Kleine-Levin κάποιες φορές παρατηρείται υπερβολική λήψη τροφής, παραισθήσεις ή υπερβολική, χωρίς αναστολές διάθεση για σεξ, σύμφωνα με το Kleine-Levin Syndrome Foundation. Μεταξύ των επεισοδίων αυτών, οι άνθρωποι που πάσχουν από το σύνδρομο πάντως εμφανίζονται απόλυτα φυσιολογικοί.

Πολλές οι θεωρίες πίσω από την αιτία του συνδρόμου

Το αίτιο του συνδρόμου παραμένει άγνωστο, αν και υπάρχει η θεωρία πως τα συμπτώματα αυτά μπορεί να προκύπτουν από δυσλειτουργία στον υποθάλαμο του εγκεφάλου- τμήμα που ρυθμίζει βασικές λειτουργίες του σώματος όπως ο ύπνος και η όρεξη, σύμφωνα με τη NORD. Επίσης, σε μελέτη του 2005 αναφερόταν πως περίπου το 72% των περιπτώσεων σημειώνονται αφού ένα άτομο παρουσιάζει συμπτώματα μολυσματικής ασθένειας- οπότε εκτιμάται πως μπορεί κάποιος παθογόνος οργανισμός να βλάπτει τον υποθάλαμο των ανθρώπων που επηρεάζονται.